Talassemia, il Centro chiude per burocrazia L’appello del Campidoglio alla Regione

«Ho scoperto di essere portatrice sana di microcitemia a 20 anni, grazie a uno dei primi screening effettuati dal Centro Studi Microcitemie di via Galla Placidia, per conto dell'Università La Sapienza. Allo screening, successivamente si è sottoposto anche mio marito. È una malattia che pone problemi alle combinazioni genetiche, trasmittibile, se i genitori ne sono entrambi portatori, alla prole, suscettibile di contrarre la forma cosiddetta "major" e possa nascere un bambino con morbo di Cooley. Se un bambino non viene curato, rimane pallido, debole e le sue ossa si deformano; le braccia e le gambe diventano sottili, mentre la pancia diventa grossa per l'ingrandimento del fegato e della milza. Senza cure si muore in pochi anni, oggi invece è possibile avere una buona prospettiva e qualità di vita. Rivolgo ancora un appello alla Regione affinché faccia ogni sforzo per ritornare sui suoi passi e decidere di destinare le risorse economiche necessarie per evitare la chiusura di un centro di eccellenza, unico in Italia». Una testimonianza accorata quella della vice presidente dell’Assemblea capitolina, Maria Gemma Azuni (Sel) prima firmataria di una mozione, approvata all’unanimità, per scongiurare la chiusura dell’Istituto. Il Centro, come denunciato ieri da Il Tempo , è stato infatti costretto a sospendere l’attività per il mancato finanziamento della Regione da gennaio. «In questi mesi - spiega il direttore Antonio Amato - ci siamo autofinanziati con il nostro fondo sociale ma ora non ce la facciamo più». Sulla vicenda la Regione ha tenuto a precisare in una nota che il laboratorio in questione «non è a norma ed è sprovvisto delle necessarie autorizzazioni. Sono questi i motivi che hanno portato la stessa struttura a sospendere le attività sanitarie in attesa degli interventi di messa a norma e della regolare autorizzazione. Tutti i soggetti privati autorizzati e accreditati con il SSR devono rispettare i requisiti di legge. Il Centro invece agisce in assenza di tutto questo e in base a progetti di natura sperimentale. È stato chiesto all’associazione di adeguarsi alle norme. Nel frattempo per non interrompere le attività di screening abbiamo richiesto a Tor Vergata, che ha uno dei laboratori piu avanzati in Europa gestito dall’Istituto Mediterraneo di ematologia, di rendersi disponibile per le attività di prevenzione». Quasi per uno scherzo del destino, le analisi sulle microcitemie per l’Istituto Mediterraneo vengono effettuate proprio dall’Anmi. È tuttavia lo stesso Amato a confermare che alcuni problemi di messa a norma ci sono, si tratta di nuove indicazioni tecniche inserite di volta in volta in appositi decreti, come ad esempio i metri quadri utili per le strumentazioni. «C’è sempre stata massima disponibilità, a novembre avevamo chiesto alla Regione un incontro - dice - il primo ce lo hanno fissato a marzo». Un ritardo fatale sul quale aleggiano le linee del ministero della Salute che avrebbero tagliato sensibilmente la prevenzione delle malattie rare. «Mi auguro che prevalga il valore di tutto il lavoro svolto dal centro sin dal 1961 - chiosa Amato - e la consapevolezza che la prevenzione non può essere fatta in laboratori generici e che oggi più che mai, le nuove immigrazioni, ci infliggono responsabilità maggiori». Oggi partono i licenziamenti per 20 dipendenti e 10 collaboratori. Una pagina brutta che la petizione on line partita per iniziativa di una paziente cercherà di trasformare solo in un’amara parentesi.