Nascere prima del tempo

"Non vedeva l’ora di venire al mondo". Si dice così quando un bambino nasce prima del tempo, prima di quei nove mesi necessari per lui e la sua mamma. E quando accade quell’ansia, quella preoccupazione che un esserino, talora veramente piccolo piccolo, non possa farcela, trasforma la gioia in una fatica nche per mamma e papa. La sopravvivenza del neonato incide sulla sopravvivenza della famiglia, impreparata ad affrontare una nascita prematura. E non si tratta di casi rari: ogni anno in Italia nascono prima del tempo circa 36mila bambini. A raccontare le storie dei genitori di bambini prematuri è la prima ricerca italiana di Medicina Narrativa che ha raccolto le storie di 149 famiglie.     PROGETTO - "La prematurità è un percorso tutt’oggi poco esplorato - ha spiegato Martina Bruscagnin, Presidente di Vivere Onlus - che lascia molto spesso la famiglia senza sufficienti informazioni e senza un adeguato sostegno. Dai risultati emersi da questa ricerca vogliamo poter individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie". Il progetto "Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia", realizzato dalla Fondazione Istud in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia e con il supporto incondizionato di AbbVie, nasce con l'intento di raccogliere, attraverso i racconti delle famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze e aspettative che emergono vivendo quest'esperienza.   NUMERI - Dalla ricerca emerge in primo luogo l'imprevedibilità della nascita pretermine. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (nel 72% delle nascite gemellari). Secondo la percezione dei genitori, i ginecologi durante la gravidanza hanno sottovalutato i rischi nel 25% delle narrazioni. Il risultato è che per l'87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo. Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali, sono localizzate prevalentemente all'interno della propria Regione di residenza, anche se in quasi il 70% dei casi non nello stesso Comune, ma soprattutto nelle grandi città. Si rilevano, inoltre, pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come ad esempio letti, sedie comode e stanze appartate. Successivamente alla dimissione solo nel 10% dei casi viene offerto un supporto qualificato al domicilio. Una carenza che getta nel panico i genitori.     ACCORTEZZE - "Dopo le dimissioni dall'ospedale, è importante che il piccolo sia inserito in un programma di follow-up in grado di guidare il bambino e la sua famiglia, soprattutto in caso di patologie, nel difficile percorso riabilitativo - ha spiegato Giovanni Corsello, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP) - I bambini nati pretermine, infatti, sono spesso più problematici, in quanto risentono di uno sviluppo incompleto di alcuni sistemi e apparati, come quello respiratorio". "È quindi fondamentale evitare che contraggano qualsiasi tipo di infezione. Tra queste, l'infezione da Virus Respiratorio Sinciziale assume particolare rilievo sia per la frequenza che per la gravità - aggiunge Costantino Romagnoli, Presidente della Società Italiana di Neonatologia (Sin) - A questo proposito abbiamo elaborato nuove Raccomandazioni sulla profilassi di questa infezione: in assenza di un vaccino specifico, la profilassi ambientale sommata alla somministrazione di anticorpi specifici anti VRS si è dimostrato l'unico provvedimento efficace. Da oggi poi, grazie all'introduzione di un piano terapeutico, è possibile offrire una nuova opportunità di scelta ai genitori: continuare la profilassi anti VRS in ospedale oppure direttamente a casa, con il supporto di un'assistenza domiciliare qualificata e capillare".   VITA DOPO IL PARTO - Poi dopo la nascita c’è la vita lavorativa dei genitori. La ripresa del lavoro risulta difficile sia dal punto di vista organizzativo che emotivo. Il 68% delle mamme dichiara impatti significativi sulle attività lavorative: ha dovuto utilizzare le ferie a disposizione, permessi speciali, ha diminuito sensibilmente le attività lavorative o addirittura ha dovuto smettere di lavorare. "Molte mamme di bambini prematuri escono dall'ospedale quando il periodo di astensione obbligatoria dal lavoro, conteggiato dalla data del parto, si è già esaurito. Per questo l'Associazione Vivere si è fortemente battuta ottenendo degli ottimi risultati". Lo scorso giugno, infatti, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Legislativo 15 giugno 2015, n.80, il quale prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti.     IMPEGNO - A favore dei bimbi prematuri scende in campo AbbVie, l’azienda biofarmaceutica globale impegnata nella ricerca, nata nel 2013, dalla scissione da Abbott. La mission dell'azienda è quella di mettere a disposizione la propria esperienza, l'impegno delle proprie persone e un approccio unico all'innovazione per sviluppare e rendere disponibili terapie avanzate in grado di affrontare alcune delle malattie più complesse e gravi nel mondo. AbbVie, insieme alla propria controllata Pharmacyclics, conta oltre 28.000 dipendenti in tutto il mondo e distribuisce i suoi farmaci in più di 170 paesi. "AbbVie è profondamente impegnata in programmi e partnership volti a individuare soluzioni concrete e sostenibili in favore della comunità, anche attraverso programmi specifici centrati sui bisogni del bambino prematuro e della famiglia come lo sviluppo di servizi di supporto domiciliare per la profilassi anti VRS." - afferma Fabrizio Greco, Amministratore Delegato di AbbVie Italia. Tutto affinché vedere la luce del mondo prima del tempo sia comunque un evento gioioso.