Malattie Rare. Bisogni assistenziali e sostenibilità alla luce del nuovo Piano Nazionale

L'insorgere di una malattia rara costringe la persona affetta a superare notevoli difficoltà di carattere diagnostico, di assistenza e cure ma soprattutto di inclusione sociale. L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara.     NUMERI - Le malattie rare sono circa 7/8000 e sono un problema sanitario importante in quanto, nel complesso, interessano un numero molto ampio di pazienti e richiedono una particolare attenzione sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari per rendere accessibili i trattamenti. Non è la dimensione del fenomeno epidemiologico a poter orientare le scelte etico-sociali in medicina, ma occorre definire, pur in presenza di una crisi economico-sociale, nuovi criteri e quindi adeguati LEA per offrire prestazioni sociosanitarie valide e percorsi diagnostico-terapeutici di qualità. L’Istituto Cannarella intende dibattere sul tema per verificare lo stato dell'arte delle iniziative istituzionali con Esperti, Politici, Associazioni, Professionisti e Medici.     CONVEGNO - Il convegno si articola in due fasi: la prima tesa ad analizzare le criticità dal punto di vista delle famiglie, delle Associazioni e dei Medici; la seconda sulle importanti risposte delle Istituzioni a partire dal piano ministeriale sui LEA, nel quale rientrano 110 malattie rare, per verificare come le opportunità della ricerca scientifica siano strumentali alle decisioni per le miglior policy in Italia. Appuntamento il 13 ottobre 2015 all'Auditorium dei Ginnasi Centro Congressi “Gli Archi” Via delle Botteghe Oscure, 42. La partecipazione è libera. È gradita la conferma con l’invio della scheda di adesione compilata via fax al numero 065912007 o via e-mail a segreteria@istitutostudisanitari.it     IL PROGRAMMA: 09.00 Registrazione dei partecipanti 09.30 Apertura del Convegno Presiede Mariapia Garavaglia Presidente dell'Istituto Superiore di Studi Sanitari "Giuseppe Cannarella" Lo scenario sulla diffusione delle malattie rare ed i costi Federico Spandonaro Economista Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” CREA Sanità Moderatori Marco Magheri Vice Segretario Generale Associazione Italiana Comunicazione Pubblica Corrado De Rossi Re Direttore Panorama della Sanità LE DOMANDE: Le Associazioni dei pazienti: Renza Barbon Galluppi Presidente Nazionale UNIAMO Onlus I professionisti: Pierluigi Bartoletti Vice Segretario Nazionale FIMMG Giampiero Chiamenti Presidente Nazionale FIMP Stefania Dell’Orco Coordinatore Area Territoriale Osservatorio Nazionale SIFO LE RISPOSTE: Sen. Emilia Grazia De Biasi Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato Sen. Laura Bianconi Componente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato On. Paola Binetti Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Sen. Serenella Fucksia Segretario XII Commissione Igiene e Sanità del Senato On. Gian Luigi Gigli Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati On. Giulia Grillo Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Sen. Maria Rizzotti Componente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato Sen. Lucio Romano Componente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità Lorenzo Terranova Direttore Centro Studi Federsanità ANCI Antonio D'Urso Direttore Generale AO S. Camillo Forlanini di Roma Rappresentante FIASO Andrea Chiesi Direttore Generale Holostem   13.00 Conclusioni Vito De Filippo Sottosegretario di Stato del Ministero della Salute