Villaggi Arcobaleno per la Poland: Aisp ospite al Beer Festival 2015

Con il "Beer Festival" a Campi Bisenzio i “Villaggi Arcobaleno” spalancano le porte alla Sindrome Poland. Fino al 5 luglio a Firenze va in scena una grande iniziativa di solidarietà che ha come obiettivo quello di far conoscere al pubblico la SDP e raccogliere fondi da destinare alla ricerca e a sostegno delle famiglie. Un programma assortito firmato dagli organizzatori dell’area Arcobaleno arricchita da stand enogastronomici e spazi ludici ricreativi dedicati all’intrattenimento dei più piccini dai 3 ai 13 anni. Un viaggio all’insegna del divertimento che accompagnerà senza sosta il pubblico ogni sera a partire dalle 20.30. “Siamo profondamente commossi - ha dichiarato Massimo Masi, membro del direttivo AISP - per la grande disponibilità dimostrata dall’organizzazione della Campi Beer Festival, ai quali vanno i nostri ringraziamenti sinceri, per averci concesso gratuitamente uno spazio tanto importante. Parlarne, far conoscere la malattia e l'Associazione vuol dire offrire al portatore e alla famiglia la possibilità di vivere meglio e uscire dal tunnel della solitudine, nel quale in casi come questi è purtroppo facile cadere”. Spettacoli teatrali, danze in costume, percorsi equestri e laboratori artistici condiranno il percorso dei visitatori dell’area Arcobaleno che avranno, al termine, la possibilità di portarsi a casa splendide foto ricordo.     La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30mila. La malattia si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’origine è tuttora sconosciuta. S’ipotizza che possa essere dovuta a un fenomeno ischemico o traumatico endouterino, con compromissione della vascolarizzazione fetale e conseguente anomala formazione dei tessuti interessati. La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Non esiste, a oggi, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L’ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile. Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland che, molto spesso comporta nel soggetto colpito riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica, scarsa funzionalità della mano.