Malattie rare: bisogni esistenziali e sostenibilità alla luce del nuovo piano nazionale

Il 23 giugno 2015 si terrà a Roma il Convegno dell’Istituto Superiore di Studi Sanitari Giuseppe Cannarella sulle malattie rare (Auditorium dei Ginnasi – Centro Congressi “Gli Archi” – Via delle Botteghe Oscure 42, Roma). L'insorgere di una malattia rara costringe la persona affetta a superare notevoli difficoltà di carattere diagnostico, di assistenza e cure ma soprattutto di inclusione sociale. L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. Le malattie rare sono circa 7/8000 e sono un problema sanitario importante in quanto, nel complesso, interessano un numero molto ampio di pazienti e richiede una particolare attenzione sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari per rendere accessibili i trattamenti.   Non è la dimensione del fenomeno epidemiologico a poter orientare le scelte etico-sociali in medicina, ma occorre definire, pur in presenza di una crisi economico-sociale, nuovi criteri e quindi adeguati LEA per offrire prestazioni sociosanitarie valide e percorsi diagnostico-terapeutici di qualità. L'Istituto Cannarella intende dibattere sul tema per verificare lo stato dell'arte delle iniziative istituzionali con Esperti, Politici, Associazioni, Professionisti e Medici. Il convegno si articola in due fasi: la prima tesa ad analizzare le criticità dal punto di vista delle famiglie, delle Associazioni e dei Medici; la seconda sulle importanti risposte delle Istituzioni a partire dal piano ministeriale sui LEA, nel quale rientrano 110 malattie rare, per verificare come le opportunità della ricerca scientifica siano strumentali alle decisioni per le miglior policy in Italia.