Fibrosi cistica: dalla diagnosi preimpianto alla presa in carico

Un bambino che non riesce a respirare, perennemente ‘raffreddato’ e alle prese con l’aerosol. Una bambina che entra e ed esce dagli ospedali nella speranza di poter avere un giorno un trapianto di polmoni. Sono probabilmente queste, nell’immaginario collettivo, le immagini associate alla Fibrosi Cistica (FC). Eppure questa malattia genetica non colpisce solo i polmoni, ma anche pancreas, intestino e fegato: ogni paziente è colpito in modo diverso. Oggi poi la Fibrosi Cistica non riguarda più solo i bambini ma anche adolescenti e adulti, perché le aspettative di vita media sono cresciute. Ci sono questioni nuove da affrontare, come il desiderio di maternità, la volontà dei giovani di diventare padri, nonostante per i maschi uno dei problemi frequentemente connessi alla patologia sia l’infertilità. C’è però anche la paura di trasmettere la malattia ai figli, e qui si aprono nuove questioni, come quella della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), con i limiti posti dalla scienza, dall’etica e dalle leggi. La Fibrosi Cistica è dunque una malattia rara multiorgano, il cui quadro di riferimento è in evoluzione: un ‘aggiornamento di immaginario’ è necessario. Per questo Osservatorio Malattie Rare e Lifc – Lega Italiana Fibrosi Cistica organizzano un incontro alla scoperta della patologia: il medial tutorial si svolge il 26 marzo (ore 11-14) presso la Sala Ascanio dell’Hotel Adriano – Via di Pallacorda 2 (Roma).