La sanità è un diritto anche per chi ha malattie rare

Chi si ammala non solo è perduto ma, se abita in Calabria o Sicilia, ha meno assistenza di un paziente in Lombardia, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Piemonte (regioni con maggiori tassi di mobilità interregionale) ha cure lente, diseguali e farmaci spesso obsoleti, con l’unico vantaggio di costare meno alle regioni. È il frutto di un tragico errore: la riforma del titolo V della Costituzione (2001) che contraddice, nella sostanza, il principio dell’articolo 32. Recita: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti». «Eppure, in ossequio a questo principio, la sanità nel 2012 è stata negata a 9 milioni di italiani», dichiara il Segretario nazionale dell’“Associazione G. Dossetti: i Valori”, Claudio Giustozzi. Pensa male chi vede il malato come un cliente. È giunta l’ora di fare un radicale maquillage del SSN, già riformato (male) e ridare dignità al malato. «Occorre garantire il diritto alla salute: uguale per tutti, soprattutto per quanto riguarda le malattie rare dove va fatta informazione per far prevenzione», dice Francesca Ballali, direttore generale Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane il cui motto recita: «La Vita perfetta non conosce difficoltà, esclude solo ogni preferenza…» . Slogan che, per un emofiliaco, si traduce oggi al danno di avere una malattia rara di origine genetica, e alla beffa di subire un federalismo sanitario feudale; per non alleggerire troppo il proprio portafoglio, alcune regioni, hanno emesso linee guida, decreti o atti non ben identificati nella loro natura (generici position papers), che tendono a mettere sullo stesso piano i vecchi prodotti plasma derivati e i nuovi farmaci biotech, nonostante questi ultimi siano ormai divenuti uno standard in gran parte dei Paesi occidentali. Questo ha portato l’Italia ad essere un Paese a 21 velocità con un diffuso pendolarismo sanitario. «La situazione è inaccettabile: in data 27/01/2014 la regione Lombardia ha emanato il decreto n.437, contenente le linee d’indirizzo per la terapia dell’emofilia e delle coagulopatie congenite, che di fatto sono una apologia dei fattori estrattivi plasmatici, in aperto contrasto con quanto previsto dai Principi di Trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite dell’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Anche per questo, abbiamo già chiesto ai leader politici un incontro per discutere della riforma del Sistema Sanitario; stiamo aspettando un loro riscontro in vista degli “Stati Generali della Salute: Art. 32”, che la nostra Associazione ha convocato per il 7 marzo, a Roma presso la Nuova Aula del Palazzo dei Gruppi Parlamentari. Ci faremo portavoce delle richieste dei malati e dei loro interessi. Lo faremo per mezzo di una class action contro il Governo di portata rivoluzionaria. È da oltre un decennio che non vengono aggiornati i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): solo 9 regioni su 21 sono al passo con un loro adeguamento. Il Paese deve ritrovare nello Stato un Garante, responsabile delle sue omissioni», promette concludendo Giustozzi.