Un convegno per combattere l’atrofia muscolare spinale

Nuove speranze, sperimentazione e certificazioni sulle cellule staminali al centro del convegno annuale «SMA: Il Valore della Vita», organizzato dal 21 al 23 giugno all’Holiday Inn Eur Parco dei Medici a Roma, da Famiglie SMA, l’associazione dei genitori di bambini e degli adulti affetti da atrofia muscolare spinale. L’attenzione è fortemente focalizzata alle aspettative e alla qualità di vita di molti che dipendono da questa nuova frontiera della medicina, dal metodo Stamina e decreto Balduzzi, dalle ultime novità in fatto di trial nazionali e internazionali. «I bambini affetti da atrofia muscolare spinale sono disabili gravissimi - dice Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA - ma mentre attendono una cura, assaporano ogni giorno, ognuno nel suo modo e secondo le sue possibilità, il gusto dolce e amaro della vita. Per questo la loro voglia di vivere nel quotidiano deve rimanere la nostra chiara guida mentre parliamo di ricerca e in particolare di temi delicati come staminali e metodo Stamina». Proprio oggi si parlerà di ricerca scientifica. A esporre la situazione, esponenti di livello internazionale. Fra questi un rappresentante dell’Isis Pharmaceutical (studio in fase 2 in sperimentazione nella primissima infanzia) che farà il punto su uno dei trial, quello che sembra dare le maggiori speranze d’efficacia: riguarda una terapia farmacologica sperimentata su animali prima e su esseri umani. Nei topi ha rallentato il decorso della malattia e, a tutt’oggi, nell’uomo non ha dato effetti collaterali. La tavola rotonda di sabato pomeriggio moderata da Stefano Borgato, segretario di redazione del portale sulla disabilità Superando.it, ha avuto come obiettivo il metodo Stamina che, come sottolineato nello scritto dell’associazione, è «presentato dalla fondazione omonima presieduta dal professore Davide Vannoni che lo ha diffuso come una cura in grado di guarire i pazienti dalle forme più gravi di SMA1, creando un prevedibile stato di confusione nelle circa mille famiglie che in Italia ogni giorno affrontano la malattia rara del loro bambino e che finora si sono avvalsi di altre terapie di supporto». Proposto per la cura di bambini ai primi mesi di vita garantendone la sopravvivenza, in molti casi ha fatto vivere bambini fino a età maggiori. Il metodo, come descritto dall’associazione che ha organizzato il convegno, «è ora oggetto del decreto Balduzzi - approvato alla fine dello scorso mese e sostenuto dalla stessa associazione Famiglie SMA». In breve, adesso deve essere sottoposto a un protocollo scientifico di sperimentazione per un periodo di 18 mesi. Il primo giorno del convegno ha visto lo svolgersi di un corso gratuito accreditato Ecm (Educazione Continua in Medicina) come disposto dalla Commissione nazionale, utile per gli operatori del settore. Comunque, per tenersi aggiornati sulle ultime novità nel campo delle staminali e ultimi risultati, basta connettersi al sito web www.famigliesma.org dove sono anche indicati i numeri di telefono e le mail per dialogare con l’associazione.