Malattie rare: un incontro per le pari opportunità fin dalla nascita

«Margherita Incontra» lunedì 25 novembre, alle ore 18, presso il Tennis Club Parioli, L.go Uberto de Morpurgo, 2, Roma. Malattie Rare, con particolare attenzione al tema «Pari opportunità fin dalla nascita. Screening neonatali, esperienza da allargare», sarà, questa volta, il tema di confronto, nell’ambito del ciclo di appuntamenti, tra autorevoli rappresentanti di Istituzioni nazionali e regionali, Associazioni Pazienti e Società Scientifiche. Emilia Grazia De Biasi, Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato, Lucia Borsellino, Assessore Sanità Regione Sicilia, Luca Coletto, Assessore Sanità Regione Veneto, Carlo Lusenti, Assessore Politiche per la Salute Regione Emilia Romagna, Teresa Petrangolini, Consigliere Regione Lazio, Costantino Romagnoli, Consigliere Nazionale della Società Italiana di Pediatria, Giancarlo La Marca, Direttore del laboratorio di Screening Neonatale Biochimica e Farmacologia del Meyer di Firenze, Renza Barbon Galluppi, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Tra i presenti, anche il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. L’evento, realizzato con il supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, sarà moderato da una delle giornaliste italiane più note ed accreditate in materia medico-scientifica, Margherita De Bac. Infatti, l’iniziativa, nasce nel 2008, proprio dal suo entusiasmo in materia. Si discuterà su quelli che possono essere i benefici dello screening neonatale: un esame non invasivo che si effettua sui bambini appena nati per individuare la presenza di diverse malattie di origine genetica. Una goccia di sangue e più di quaranta potenziali patologie rare, grazie alle attuali tecnologie, potranno essere riconosciute e curate prima di diventare invalidanti, se non addirittura mortali per i piccoli pazienti. Uno screening per tutelare la vita da una sofferenza crudele, che potrebbe essere. Un percorso ragionato di appuntamenti su argomenti di attualità e rilevanza sociale. Workshops serali, in cui esperti, opinion leaders, stakeholders, ricercatori e manager si scambiano opinioni in merito a temi di sanità, scienza e bioetica affrontati in maniera “friendly” ed in un contesto non istituzionale. Riflettere per approfondire, grazie al supporto non condizionato di alcune tra le aziende farmaceutiche leader nei settori di indagine e che possono contribuire in maniera attiva allo sviluppo ed impostazione del confronto.