Uniti per combattere la sclerosi sistemica

Il corpo nemico di se stesso, attacca la sua stessa pelle e i suoi organi come polmoni, cuore, apparato digerente, reni, non si riconosce e cerca di distruggere un intruso che non c’è. Questa è in poche parole la Sclerosi Sistemica Progressiva. Malattia cronica autoimmune la cui conoscenza deve essere diffusa per riconoscerne i sintomi, le possibilità di intervento e cura cercando di evitare e mitigare o risolvere, spirali distruttive anche sociali che vanno dall’impossibilità di continuare a lavorare per l’inabilità progressiva, la graduale incapacità di camminare agevolmente, la stanchezza cronica, la difficoltà di inghiottire mentre si mangia, la digestione di un pasto anche piccolo. Spesso anche l’emarginazione. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus (codice fiscale 97546530151) si prefigge proprio di rendere riconoscibile questa patologia per prevenirne gli aspetti peggiori e curarla al meglio, insieme ad altri compiti, utilizzando mirate campagne informative, diffondere l’informazione e sollecitare gli organi istituzionali a sensibilizzarsi sulla problematica e sull’assistenza. Questa forma di Sclerosi ha una frequenza quattro volte maggiore nelle donne mentre si mantiene piuttosto rara nei bambini. Un esempio dell’azione portata avanti dalla Onlus viene dall’iniziativa «Quando le mani sono fredde» che prende il nome da uno dei possibili sintomi iniziali, le mani ghiacciate del tipico Fenomeno di Raynaud che riguarda le parti estreme del corpo, soprattutto le dita e in particolare quelle delle mani: il tutto dovuto a riduzione del flusso sanguigno per ischemia delle arteriole che portano il sangue ai capillari. La conseguenza di questa fase è insensibilità alle dita, il loro raffreddamento, il tutto seguito da stasi venosa, questa sì dolorosa, insieme a formicolio, cianosi, piccole ferite che non guariscono. Basta un esame come la Capillaroscopia per comprendere a cosa si sta andando incontro, visto che il Fenomeno di Raynaud è sintomo comune a diverse patologie o a stati emotivi oltre che della Sclerosi Sistemica Progressiva. Importante è quindi sapere come agire, come comportarsi e dare aiuto a chi sta male. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus invita continuamente al dialogo con il proprio medico e fornisce materiale didattico-informativo, strumenti orientativi per chi soffre di questa patologia, per la sua famiglia e per gli amici in modo che tutti possano gestire al meglio la malattia del loro caro e sostenerlo con efficacia. Da qui le parole d’ordine dell’associazione, lettere che campeggiano anche nello spazio web della onlus (www.sclerosistemica.info): «Informare, Sensibilizzare, Educare la nostra missione. Il tuo sostegno la nostra forza». Altra nota importante riguardo l’informazione, è la segnalazione di casi di cattiva amministrazione, di assistenza non data o non fornita nel modo migliore. Inoltre, la guida ai centri italiani di Capillaroscopia, di diagnosi e terapia, ai centri pediatrici e quelli di riabilitazione sia attraverso il sito web che al numero dell’associazione (0289866586) o agli altri numeri indicati in internet dove rispondono i volontari dell’organizzazione.