Sabato 7 giugno porte aperte al Gaslini di Genova per l'Open day Sindrome di Poland

Porte aperte al Gaslini di Genova, sabato 7 giugno, per la quarta edizione dell’Open day Sindrome di Poland. Medici, operatori sanitari e volontari, ancora una volta in prima linea per la giornata organizzata dallo Sportello Regionale per le Malattie Rare, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure e AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), a sostegno della ricerca e dei portatori della sindrome. Dalle prime ore della mattinata il personale medico e gli operatori di settore saranno a disposizione dei tanti giovanissimi pazienti, segnalati per gran parte da AISP, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia. Consulti medici interdisciplinari, comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica consentiranno, infatti, ai portatori della SdP e alle loro famiglie di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Con i medici, per la quarta edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria, i volontari dell’Associazione Poland e gli animatori della Band degli Orsi per intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia. Novità del 2014, firmata AISP, la presenza del Chirurgo Plastico nella rosa degli specialisti del Gaslini. Grazie infatti alla recente Convenzione stipulata tra l’Istituto ligure e la Onlus, l’Associazione destinerà a favore del Progetto Poland 8 mila euro per agevolare e sostenere l’inserimento del clinico mancante nella pianta organica ospedaliera genovese. “Questo - ha dichiarato Eva Pesaro presidente di AISP - rappresenta per noi un traguardo molto importante. Da undici anni collaboriamo in maniera attiva e concreta con le maggiori strutture ospedaliere nazionali affinché la qualità della vita per i portatori della SdP possa da subito migliorare. Per questo abbiamo deciso di assumerci parte dell’impegno economico e far sì che all’interno del Gaslini, centro d’eccellenza per la Sdp, fosse inserita, in modo strutturale, la figura del chirurgo plastico, fondamentale soprattutto nella fase dell’adolescenza“. “A oggi - prosegue - non si conosce ancora l’origine della Sindrome di Poland, sebbene si ritenga possa essere una malattia genetica rara. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30 mila ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi”.