Le Associazioni dei pazienti si sentono scarsamente valorizzate nel Servizio Sanitario Nazionale e nelle sedi istituzionali dove si decidono le politiche sanitarie. Inoltre la crisi economica e i tagli della sanità peggiorano la situazione: nove Associazioni su dieci hanno difficoltà economiche, sei su dieci devono e far fronte al taglio dei servizi, e quasi la metà hanno difficoltà a garantire l’accesso dei pazienti a tutte le opzioni terapeutiche. L’indagine «Il processo di empowerment» realizzata dalla Swg per Fondazione MSD ha scattato la fotografia del rapporto tra Associazioni dei pazienti e soggetti istituzionali, le aspettative e le richieste concrete dei rappresentanti dei malati. La ricerca ha coinvolto 23 Associazioni e 7 soggetti Istituzionali. Malgrado la poca considerazione le Associazioni svolgono un’importante opera di educazione sanitaria, sostengono le famiglie dei malati e difendono i loro diritti. Comunque non demordono, rivendicano un ruolo nelle decisioni di politica sanitaria e chiedono di essere messe in condizione di continuare le loro lotte.
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I pazienti e le Istituzioni il «rapporto» che non c’è
