L’ira dei genitori: 6 mesi di cure inutili e dannose

Luca R., lei è il papà di uno dei bimbi nati al policlinico Gemelli nel 2011 sottoposti a profilassi preventiva per la Tbc. Perché parla in questa intervista e perché lo fa in anonimato? «Innanzitutto voglio proteggere mio figlio per evitare che sia ulteriormente ghettizzato - risponde - Io sono il fondatore del gruppo facebook tbc gemelli che riunisce 60 famiglie, e siamo sotto choc perché abbiamo saputo solo ora che i nostri bambini, che all’epoca avevano pochi mesi, sono stati sottoposti inutilmente a una profilassi preventiva inutile e dannosa per ben 6 mesi». Come fa a definire «dannosa» e «inutile» la profilassi? «Perché solo ora i nostri avvocati, leggendo la memoria su come si sono svolti i fatti, presentata dai legali del policlinico Gemelli, hanno appreso che uno dei due test effettuati, il Quantiferon, quello risultato positivo, era inattendibile». Può ricordarci come sono andate le cose? «Ero in vacanza in Puglia con mia moglie e il bimbo che nell’agosto 2011 aveva 4 mesi, oggi ha 2 anni. Appresi dal tg che c’era stata un’infermiera malata di tbc e che tutti i bambini nati da gennaio a luglio erano sottoposti a controlli. Telefonai, mi dissero: "sì, suo figlio rientra nelle liste, rientri appena possibile". Noi ci siamo precipitati a Roma, siamo andati al Gemelli, hanno fatto i controlli e il bimbo è risultato positivo alla tbc con il test del Quantiferon, quello che oggi risulta inattendibile». E poi? «Ci hanno spiegato che bisognava fargli fare la profilassi preventiva che consiste nell’assunzione di un antibiotico da somministrare ogni giorno per 6 mesi». Parla della profilassi stabilita dalle Linee guida che compete alla Asl RmE, estesa a un certo numero di bimbi dall’Unità di crisi della Regione? «Sì, quella che ci hanno detto di fare». Avete seguito la prescrizione? «Ogni giorno per 6 mesi il bimbo ha preso l’antibiotico, si è debilitato, non è andato all’asilo e mia moglie, impiegata, non è andata al lavoro». Il bimbo era seguito dai medici? «Faceva prelievi del sangue ogni mese, poi ogni 2 mesi, uno strazio, non si trovavano le vene, a volte servivano due buchi. E poi non lo facevamo mai uscire di casa, avevamo paura che si ammalasse, ogni colpo di tosse ci metteva in apprensione, un incubo. Io e mia moglie siamo stati dallo psicologo, volevamo un altro figlio, ci abbiamo rinunciato». E le altre famiglie del gruppo facebook tbc gemelli? « Abbiamo condiviso e condividiamo tuttora ansie e preoccupazione, anche per loro è assurdo che i legali del Gemelli dichiarino che il Quantiferon non era un test attendibile solo oggi». Cosa farete? «Vogliamo che sia fatta chiarezza con certezza. E se davvero quella profilassi che ha tanto debilitato mio figlio non era necessaria chiederemo il conto». Quelle Linee guida per lei sono sbagliate? Chi le dà questa certezza? «Lo afferma la memoria presentata dagli avvocati del policlinico: dice che in realtà il primo test, il Quantiferon, quello risultato positivo, non è attendibile, mentre quello che fa fede è solo il test del Mantoux». E vostro figlio lo ha fatto il test del Mantoux? «Sì, glielo hanno fatto contemporaneamente, lo stesso giorno in cui ha fatto la radiografia al torace». Con che esito? «Il Mantoux e la radiografia sono venuti negativi, solo il Quantiferon positivo. Noi ora vogliamo sapere questo: se sapevano che il Quantiferon non era attendibile perché ci hanno fatto fare la profilassi preventiva e ce lo vengono a dire solo ora?» Ma a voi ve lo hanno detto subito che erano stati eseguiti entrambi i test, con i relativi risultati? «Sì, ma siccome il Quantifern era positivo, e lo giudicavano attendibile, dovevamo fare la profilassi preventiva. Oggi invece quel test non è più attendibile». Ora cosa volete sapere? «Voglio sapere se il Quantiferon è un test attendibile o no, e voglio sapere se hanno sperimentato sulla pelle di mio figlio questi test». Pensa che le Linee guida andrebbero cambiate? «Io so solo che è una cosa allucinante quello che abbiamo vissuto, non deve succedere più, mai più a nessun altro».