Stamina: per 36 pazienti nessun miglioramento

Arriva come un fulmine a ciel seremo la nostizia che non c’è alcuna prova di miglioramenti reali nei 36 pazienti in cura con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. È questo risultato da una sintesi delle cartelle cliniche consegnate in forma riservata dalla struttura sanitaria al primo Comitato scientifico, nominato dal Ministero della Salute e poi sospeso dal Tar del Lazio. Nelle «analisi dei singoli pazienti» sono riportate il numero di infusioni effettuate da ciascun malato e la patologia di cui soffre, seguite da una valutazione generale delle condizioni dei pazienti, in cui si riportano situazioni stazionarie, peggioramenti o, in qualche caso, miglioramenti ma riferiti a livello soggettivo da parte del malato o dei suoi familiari. In molti casi la casella «valutazione terapia» non risulta compilata. Per quanto riguarda un paziente affetto da atrofia multisistemica deceduto «circa due settimane dopo la prima infusione», nella scheda si evidenzia soltanto: «Non si hanno notizie di eventi avversi dopo l’infusione». Nella maggior parte delle schede non vengono riportati effetti collaterali alle infusioni alle quali sono stati sottoposti i malati, ma negli aggiornamenti più recenti, fermi al 25 novembre, non si registrano miglioramenti. Completamente contraria l’opinione dei genitori dei bambini sottoposti alle infusioni del protocollo Stamina a Brescia, che hanno indetto una conferenza stampa oggi a Roma. Mostreranno ai giornalisti certificati ed esami medici che escluderebbero effetti collaterali e anzi attesterebbero l’arresto della degenerazione delle patologie e in alcuni casi miglioramenti. L’appuntamento (intitolato «Chi ha paura della verità su Stamina?») è alle 10.30 all’hotel Nazionale, saranno presenti anche due medici che hanno in cura i bambini, Marcello Villanova (neurologo dell’ospedale Nigrisoli di Bologna) e Imma Florio (pediatra di Sofia, la bimba diventata simbolo della lotta pro-Stamina), per «un confronto diretto che possa finalmente chiarire la realtà dei fatti e porre al centro della questione la tutela della dignità dei malati». Non ci sarà invece Davide Vannoni, presidente di Stamina, perché «questa è un’iniziativa dei genitori». Le famiglie mostreranno la documentazione che «attesta gli esiti degli esami laboristici e strumentali, dalle indagini generali (esami del sangue, di liquidi biologici, di radiologia e diagnostica per immagini) fino a quelle selettive per l’esplorazione diagnostica dei vari tessuti, organi, apparati e sistemi», si legge in un comunicato. I genitori dei piccoli malati porteranno con sé certificati medici di neurologi, neuropsichiatri e altri specialisti e poi le «cartelle di dimissioni dei piccoli, che lo stesso ospedale rilascia al termine di ogni infusione e dove vi è nero su bianco quanto fatto». Lo spiega Guido De Barros, il papà di Sofia (malata di leucodistrofia metacromatica, sottoposta da un anno alle infusioni con metodo Stamina), aggiungendo che «si metteranno in evidenza anche delle mancanze, come quella dell’ospedale, che non ha effettuato visite diagnostiche di follow up». «Annunceremo anche la costituzione di una Onlus dei genitori dei pazienti in cura a Brescia, indipendente e libera» conclude De Barros. «Abbiamo promosso questa iniziativa come risposta a quanto in questi giorni è stato detto sul metodo Stamina - aggiunge Caterina Ceccuti, mamma di Sofia -. I certificati che porteremo sono redatti da medici curanti o da strutture pubbliche o private che seguono i nostri piccoli costantemente, e che attestano una stabilizzazione delle malattie neurodegenerative da cui sono affetti e, in alcuni casi, come per Sofia, miglioramenti». «Continueremo la sperimentazione all’estero, lo afferma Davide Vannoni - non ho truffato nessuno e mai preso un soldo. Abbiamo individuato una clinica a Capo Verde». Alla conferenza stampa sono stati invitati il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, rappresentati dell’Istituto superiore di sanità, del Centro nazionale trapianti, le commissioni Sanità di Camera e Senato, il Comitato interparlamentare per la difesa delle cure compassionevoli.