Il vero Benjamin Button muore a diciassette anni

Soffriva di «progeria», invecchiamento precoce

ROMA Aveva commosso il mondo con la sua storia. È morto a Boston Samuel Berns, il 17enne che soffriva della Progeria ossia la cosiddetta sindrome di Benjamin Button, ovvero la sindrome che porta a un invecchiamento precoce. Dalla sua storia è stato realizzato il documentario «La vita secondo Sam» - Life According To Sam in lingua originale – che ha commosso il mondo intero e che è ora finalista agli Oscar. Il ragazzo era molto conosciuto a Boston per il suo impegno nella lotta contro il morbo le cui complicanze hanno causato la morte di Sam. La storia del ragazzo e della sua famiglia, grande esempio di coraggio, divenne di interesse mondiale dopo il film «Lo strano caso di Benjamin Button», magistralmente interpretato da Brad Pitt. A Sam Berns la progeria fu diagnosticata quando aveva soltanto 22 mesi di vita e allora i genitori crearono l'associazione Progeria Research Foundation, nel 1999. Lui stesso aveva partecipato a una Ted conderence nel 2013 proprio per parlare della sindrome di progeria di Hutchinson-Gilford: «Anche se ho molti ostacoli da superare nella mia vita – aveva detto – non voglio che le persone si sentano male per me. Io non spreco energie per farlo. Mi circondo delle persone che vogliono stare con me e continuo ad andare avanti». La progeria è una sindrome che colpisce circa una persona ogni 4-8 milioni di nuovi nati, e ora al mondo ci sono in tutto circa 200 bambini che sono costretti a convivere con questa malattia. I bambini affetti dalla progeria invecchiando soffrono di perdita di grasso corporeo e di capelli e sviluppano facilmente l'osteoporosi. L'età media di sopravvivenza per chi è colpito dalla cosiddetta «sindrome di Benjamin Button» è di soli 13 anni. «Vorrei che mamma trovasse una cura per la Progeria per la sua salute, perché so che non smetterà di lavorare alla ricerca finché non verrà trovata una cura», aveva detto Sam a proposito dell'associazione creata dai suoi genitori.