È morto il papà dell'«olio di Lorenzo»

Augusto Odone aveva 80 anni. Col suo ritrovato riuscì a rallentare la malattia del figlio

Forse il nome di Augusto Odone oggi non dice granché a molti. Basta però ricordare quella che sembrava una pozione magica, «l'olio di Lorenzo» per far tornare alla mente un'avventura di affetti familiari e una sfida alla medicina ufficiale che fece commuovere il mondo. Una storia così intensa da diventare un film «L'olio di Lorenzo», appunto, che ci fece piangere calde lacrime grazie alla superba interpretazione di Nick Nolte e Susan Sarandon che vinse l'Oscar. Augusto Odone, morto ieri ad Acqui Terme, in Piemonte, a 80 anni, era l'economista della World Bank che dedicò la vita al tentativo di salvare il figlio malato di Adl (adrenoleucodistrofia), una gravissima patologia che distrugge la guaina che riveste i nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche. Il piccolo Lorenzo aveva 6 anni quando, nel 1984, al ritorno da un soggiorno alle isole Comore cominciò a mostrare difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola. Dopo aver escluso una malattia tropicale, i medici diagnosticano l'Adl: un errore del metabolismo che causa una degenerazione del cervello. Un enzima «sbagliato», cioè, un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, la mielina. La diagnosi è senza appello: Lorenzo ha al massimo altri due anni di vita perché non ci sono cure e la stessa malattia è conosciuta soltanto da un decennio. Lui, Augusto, e la moglie Michaela, glottologa, genitori coraggiosi, intelligenti e caparbi, non vollero arrendersi e fecero del «progetto Mielina» lo scopo della loro vita. Studiarono i pochi casi conosciuti, girarono per ospedali e cliniche, provarono con l'immunosoppressione e con la dieta priva di grassi, ma senza risultati. È a quel punto che Augusto Odone decise di fare da solo. Studiò il caso del figlio «scientificamente» passando le notti su libri e siti internet. Ma fu Michaela a imbattersi per prima in una rivista scientifica polacca in cui si descriveva un esperimento di manipolazione dei lipidi nei topi. Fu la chiave di volta per rallentare il decorso inesorabile della malattia del figlio. Gli Odone organizzarono un simposio internazionale chiamando a parteciparvi tutti gli specialisti che si occuvano della malattia. Ed ecco la cura possibile che sfidò l'ortodossia medica: una miscela di acido oleico e di acido erucico, (olio d'oliva e olio di colza) ricavati da comuni oli di cucina. Un trigliceride. La provarono su Lorenzo e funzionò. La presenza di grassi nel sangue del bambino, il cui sistema nervoso era già danneggiato, si ridusse notevolmente. Questo era il famoso «olio di Lorenzo» di cui Hugo Moser, neurologo della Johns Hopkins University che all'inizio era stato uno dei più ostili «nemici» della cura, riconobbe qualche efficacia. Lorenzo è morto di polmonite nel 2008, a 30 anni, ben oltre le previsioni dei medici, nella casa alle porte di Washington dove per 23 anni era rimasto confinato in un letto. Dopo la morte del figlio (sua moglie Michaela morì di cancro nel 2000) Augusto, il carismatico economista, aveva venduto la casa americana ed era tornato in Italia chiedendosi ancora il perché di quella gravissima patologia . «Alla fine il suo cuore ha ceduto - ha detto del padre Cristina - Aveva un'incredibile forza vitale. Non aveva accettato la condanna a morte di Lorenzo e non accettava una condanna a morte per sé».