Stanza sgabuzzino per cinque bimbi malati gravi

Ammassati come pecore in una stanza troppo piccola per ospitarli tutti, con i loro macchinari, i pochi giocattoli a rallegrargli le necessarie terapie e il personale medico dal quale mai e poi mai possono staccarsi. Così, nella già difficile situazione in cui si trovano a vivere, i «piccoli guerrieri» lottano in attesa che le istituzioni si accorgano di loro. Mirko, Mattia, Fabiana, Giorgia e Alessandro sono cinque bambini malati gravi, in coma e in terapia intensiva, ospiti della Home in Hospital, il progetto di assistenza domiciliare, da otto anni all’interno dell’ospedale Grassi di Ostia. Con l’arrivo del piccolo Mattia, otto mesi appena, i loro lettini sono stati stretti uno accanto all’altro nell’unica stanza che li ospita. Una camera grande cinque metri per cinque dove i genitori non possono entrare tutti insieme, visto lo spazio ristretto, ed hanno imparato a fare i turni per vedere e assistere i propri figli. «I nostri bambini non possono muovere la testa, alzare un braccio. Perfino chiamare mamma o papà per loro è impossibile – spiega Valter Mazza, papà di Mirko -. Mio figlio ha 12 anni e dal 2006 è ricoverato nella Home. È affetto da miopatia tubulare, attaccato alle macchine dalla nascita. Sono stato il primo a richiedere un reparto tipo sub intensiva nel 2005 all’allora assessore alla Sanità Augusto Battaglia, e così è nata la home in hospital. Ora con lui ci sono altri quattro bambini nelle stesse situazioni e come genitori cerchiamo di dare dignità ai nostri piccoletti». «Siamo arrabbiati – aggiunge un altro papà, Felice Centofanti - con i vari direttori che si sono succeduti in questa ASL RM/D negli ultimi sette anni e con i politici alla Regione Lazio. Il progetto Home in Hospital è curato da tutti noi genitori, dai fisioterapisti dagli infermieri professionalmente ineccepibili. Ma la Asl cosa fa? Ci hanno preso con l’inganno dicendoci che, dopo aver fatto entrare il piccolo Mattia, avrebbero fatto i lavori nelle stanze adiacenti, disponibili anche nell’immediato, in quello che era il reparto di Pediatria, per l’ampliamento richiesto. Invece dopo l'inserimento del quinto bambino nulla è stato fatto, nessuno si è fatto vivo, non si sono degnati neanche di rispondere alle mail e alle telefonate». Eppure il progetto Home in Hospital ha ricevuto nel 2008 due riconoscimenti, uno dalla Federsanità del Piemonte in occasione di un convegno internazionale sulla qualità assistenziale, l'altro come miglior progetto infermieristico. «E la Regione Lazio tiene nascosto il progetto per non istituzionalizzarlo – insiste Margherita Bernabei, una mamma -. Ogni Asl potrebbe adottarlo, è un progetto assistenziale che tutela i pazienti e i familiari, eppure non è degno di realizzarsi in un’altra struttura all’interno della recinzione dell’ospedale Grassi, così come è stato fatto per la casa del parto. I nostri bambini non la meritano? Forse stanno troppo male?». «Siamo stufi – tuona Paolo Pilozzi, un altro papà - perchè si ampliano bagni e uffici della Direzione Generale, mentre noi dobbiamo fare i turni per andare dai nostri figli». «Si parla di consulenze esterne pagate centomila euro – conclude Samantha Dell’Acqua – e domandiamo al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin di intervenire tempestivamente. Lasciare cinque bambini in questa situazione ti fa pensare. Ma che razza di nazione è la nostra?»