Malattie rare: confronto pazienti e istituzioni, le risposte al convegno Eseo Italia

Roma, 7 dic. (Adnkronos) - Creare un registro dell'esofagite eosinofila in collaborazione con l'Istituto superiore di sanità, per approfondire alcune tematiche ritenute rilevanti dai pazienti e dalle loro famiglie e per individuare ambiti di miglioramento della condizione del malato; creare un codice rad specifico, che al momento non esiste, primo passo per una sistematizzazione specifica della malattia, in attesa di un chiarimento sul Lea di riferimento per la malattia. Sono alcune delle proposte emerse durante il terzo convegno 'Istituzioni e malattie rare', organizzato a Roma dall'Associazione Eseo Italia in collaborazione con l'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti. Presenti Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale delle malattie rare dell'Iss; Maria Novella Luciani, responsabile della direzione generale Ricerca e innovazione sanità del ministero della Salute; Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare); Roberta Venturi, consulente legale dello sportello di Omar (Osservatorio per le malattie rare); Nicola de Bortoli, componente dell'equipe del prof. Santino Marchi dell'Azienda ospedaliera universitaria pisana, che ha elaborato il primo Pdta (Piano diagnostico terapeutico assistenziale) regionale specifico per l'esofagite eosinofila, che dovrebbe essere approvato entro l'anno dalla regione Toscana, alla cui compilazione ha collaborato anche l'associazione Eseo Italia. "Tanti gli stimoli e le opportunità che ci sono stati presentati -commenta Roberta Giodice, presidente di Eseo Italia- alcuni sogni sembrano concretizzarsi. Ora però dobbiamo rimboccarci le maniche per realizzarli monitorando i progressi. Noi garantiremo il nostro impegno e confidiamo nella effettiva collaborazione dei medici e delle istituzioni.”