Il paradosso genera un disagio fra i ricercatori a corto di fondi e, soprattutto, di attenzione da parte del governo, ma genera anche un'idea, la prima nel suo genere in Italia.
Mutuando l'esperienza americana, dove le associazioni si sono unite per orientare i finanziamenti a fruizione concreta, 19 associazioni italiane hanno dato vita alla «Coalizione Italiana per l'Osso». L'anima del progetto è una delle scienziate italiane più impegnate e più accreditate, Maria Luisa Brandi, fiorentina, primo italiano nel Board direttivo della American Society for Bone and Mineral Reasearch. Esperta di genetica e di malattie del metabolismo, ha osservato, dopo 26 anni dall'incontro con due fratelli malati di calcinosi universale, la mutazione di un gene grazie alla quale ha potuto stabilire che nei soggetti affetti manca una proteina.
«Se ci fossero stati i fondi e avessi potuto continuare la ricerca - dice a sostegno del suo impegno - dopo il primo autofinanziamento passato attraverso il Centro per lo studio della Biologia dei Tessuti Calcificati nelle Patologie Osteoarticolari (che ha fondato e dirige, ndr) sicuramente tutti quelli che non riescono più a camminare o che si muovono come pupazzi perché le articolazioni si fissano fra di loro potrebbero tornare a vivere da esseri umani».
E allora? Ecco che nasce la lobby. Sarà presentata lunedì prossimo dalla Fondazione "Firmo Raffaella Becagli" (presieduta dalla stessa Brandi) alla Camera dei Deputati in occasione della giornata mondiale dell'Osteoporosi. L'obiettivo è: mettersi attorno a un tavolo, soggetti competenti e motivati, scienziati abili e determinati per spiegare che, siccome viviamo di più, occorre alimentare la ricerca. Conviene insegnare ai bambini (come sperimentato a Firenze con un Dvd interattivo) che il patrimonio strutturale del nostro corpo, ben custodito, dura assai di più. La lobby vuol parlare ai politici in maniera schietta e pratica, perché il sostegno delle case farmaceutiche, finora l'unico, non può bastare. Intanto, chi volesse può sfruttare la giornata organizzata da Philadelphia Balance in collaborazione con "Firmo" domani e dopodomani a Roma in piazza San Lorenzo in Lucina per un esame gratuito della Moc (Mineralometria Ossea Computerizzata). "Dai un calcio all'osteoporosi" sarà poi a Firenze il 25 e il 26 ottobre.
a.f.
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17/10/2008