Le storie

Vite ritrovate che vincono la paura e (troppi) pregiudizi

Anna Fiorino

a.fiorino@iltempo.it



Un incontro annuale, la Giornata Mondiale organizzata dall'Associazione Italiana Parkinsoniani, ancora in attesa di un riconoscimento istituzionale che contribuisca a sfatare le leggende sul Parkinson.

Per cancellare i pregiudizi e per vedere riconosciuto il diritto a un'esistenza migliore. Possibile. Spesso, per diagnosticare la malattia occorrono anche quattro anni. I sintomi si confondono con i mali di stagione ed è molto difficile che un giovane o una persona di media età immagini di essersi ammalata.
Due bugie pesano più delle altre: che il morbo porti necessariamente alla demenza e che colpisca soltanto gli anziani. Lo hanno ripetuto i relatori convenuti alla Luiss di Roma, lo ricorda Grazia Nardone, presidente dell'Aip, sede di Roma. «Occorre parlare di Parkinson il più possibile, la Giornata Mondiale in Italia merita l'appoggio delle Istituzioni». Duemila iscritti e un sommerso stimato molto più ampio, l'Aip festeggia dieci anni brindando al sorriso di tutti quelli che, dopo aver suonato al citofono dell'associazione in piazza Re di Roma o essersi collegati al sito www.parkinsonroma.it, hanno ritrovato la voglia di vivere. «Un'esperienza - sottolinea Grazia Nardone - che vale la pena di condividere affinché la società sappia comprendere e non rifiutare».
Un disagio che conosce bene Francesca, 58 anni, malata da quindici. «La fissità dello sguardo, il disorientamento, l'impaccio nei movimenti. Prima di recuperare il mio equilibrio vedevo nello sguardo degli altri l'orrore di chi incrocia un drogato o un alcolista». La sua è esperienza comune a tutti gli altri malati. Sentirsi respinti porta all'isolamento e alla depressione. A volte, come nel suo caso, (sposata, due figli, uno medico e uno veterinario) addirittura a perdere l'affetto e la considerazione delle persone più care: «Mio marito mi sta accanto, i miei figli, dopo il disorientamento iniziale, hanno imparato a fare lo stesso. Mia madre e le mie due sorelle no. Non hanno accettato quel che mi è accaduto. Di fatto le ho perse tutte e tre». Molte coppie si separano e al dolore si aggiunge la disperazione. Francesca no. Ce l'ha fatta: «Sono passata da una vita di paura al gusto della grinta. L'incontro con Grazia Nardone è stato fondamentale. Ora so di non essere sola, non mi vergogno più. Quando scoprii d'essermi ammalata continuavo a chiedermi "perché a me". Oggi mi dico "perché non a me". Ho smesso di preoccuparmi del futuro, vivo nel presente. Penso ad aiutare gli altri, non mi arrabbio più. Non sto a cavillare. In fondo sono meglio adesso. Ho capito quel che non avrei mai capito». Ancora più forte l'esperienza di Katia Durantini, 38 anni, malata da otto, in cura da quattro. «Ringrazio Dio. Da quando ho deciso di affrontare la malattia nel modo giusto, sono migliorata, prima ero superficiale, ora so stare con gli altri. Ho i miei momenti di tristezza, ma non mi lascio andare. Troppo tardi ho capito che aiutando gli altri aiuto me stessa». Per un anno, dopo la diagnosi, Katia non ha vissuto: «Non uscivo più nemmeno per accompagnare i miei due figli a scuola, prendevo le medicine, ma da soli i farmaci non bastano. La vergogna mi opprimeva. Finché un giorno mi sono guardata allo specchio, cretina, mi sono detta, che cosa stai facendo? Ho aperto il computer ho cercato Parkinson, ho trovato l'Aip. Ed eccomi qua. La malattia dei belli e dei forti mi ha reso più bella e più forte».

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12/04/2008

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